quinta-feira, 17 de novembro de 2011

Doença rara deixa sete irmãos em cadeiras de rodas

irmaoscadeirantesUma família de Venda Nova do Imigrante, na região Serrana do Espírito Santo, sofre de um problema raro e impressionante: dos 14 filhos de dona Rosalina Carnieli, sete são cadeirantes. A aposentada possui seis filhas e oito filhos, sendo que os cadeirantes são todos homens, e apenas o mais novo não precisa utilizar cadeira de rodas. Segundo médicos, a doença rara é uma distrofia muscular progressiva, em que os movimentos das pernas são perdidos. E o que mais chama a atenção é que todos os irmãos apresentaram a doença na adolescência.

De acordo com os irmãos, a partir dos 15 anos de idade os problemas começaram a aparecer em cada um. "A gente começou a cair e tomar tombos. Tinha vez que a gente caía e conseguia levantar, mas depois foi piorando e a gente só levantava se escorando, até não andar mais", conta Amirton Carnieli, o mais velho, com 63 anos. "Eu tentava andar e não conseguia, comecei a chorar muito. Aí tive que ir pra cadeira", lembra Jair Carnieli, outro irmão cadeirante.

Diante de tanto sofrimento, a família tentou de tudo para buscar respostas para a doença rara. Na época, a mãe levou os filhos ao Rio de Janeiro para buscar tratamento, onde enfim foi diagnosticada a rara distrofia muscular.

Dos homens, apenas o irmão caçula Deusdete Carnieli, não foi acometido pela doença. Ele ajuda a família como lavrador e auxilia nos serviços de casa, além de dar uma força para os irmãos. "Continuo andando e trabalhando. Tiro eles da cama, ajudo a dar banho", diz. Apesar de ser saudável, segundo o neurologista Francisco Mário, o filho mais novo da família ainda pode apresentar os sintomas. "Ele provavelmente está em uma fase pré-clínica e pode manifestar a doença mais tarde", afirma.

Médico explica doença
Para o neurologista Francisco Mário, a doença vem de família e é tipicamente masculina. "É uma doença genética rara e progressiva. É hereditária e ligada ao cromossomo x, ou seja, se manifesta particularmente nos homens. As mulheres são portadoras, apenas transmitem e não apresentam a doença", explica.

E apesar do avanço da medicina desde que os irmãos passaram a apresentar a doença, ainda não há cura para a deficiência. "Nessa fase em que a doença está, há tratamento de fisioterapia e psicoterápico, mas não há medicação para reverter a doença. Apenas atenua com medidas paliativas" afirma o neurologista.

Apesar de tudo, sorrisos
Como uma típica família de interior, dona Rosalina teve muitos filhos. "Casei e trabalhava na roça. Engravidava e continuava trabalhando de dia. A noite ganhava o neném, passava mal, mas no outro dia já continuava trabalhando, lavando roupa e fazendo tudo. Depois tinha filho de novo", recorda Rosalina.

Mesmo com a doença rara, os irmãos tentam manter a animação e os sorrisos dentro de casa. "Eles levantam 'pra frente' e continuam falando besteira, rindo, estão nem aí", diz Maria Helena Carnieli, irmã dos cadeirantes. E um deles arrumou outro motivo para continuar se alegrando. Há três anos, Amirton arrumou uma companheira para lhe ajudar e eles moram juntos desde então. "Achei uma mulher para ficar comigo e tomar conta de mim, estou bem mais animado hoje do que quando estava sozinho", conta.

Do G1/ES